Z perspektywy Bartka:


W połowie - zaplanowanej na dziewięć miesięcy - podróży do wybranego miejsca na Ziemi, samolot mojego życia musiał awaryjnie lądować. Coś zepsuło się w moim sercu. Do tej pory prowadziłem samotne życie. Nie towarzyszył mi żaden mechanik, którego dorośli nazwaliby lekarzem. Musiałem zatem sam zabrać się do naprawy. Kiedy zrozumiałem, że zadanie jest dla mnie zbyt trudne, pojawił się niepokój. Kierując się, do tej pory nieznaną, wewnętrzną koniecznością poprosiłem o pomoc dorosłych, a dorośli, jak to dorośli, musieli wszystko dokładnie zobaczyć, przemierzyć, przeliczyć, przemyśleć i opisać. Z ich ustaleń wynikało, że moje serce rozwinęło się tylko w połowie. Z poważnymi minami dodawali, ze konieczne i skomplikowane leczenie dodatkowo utrudni restrykcyjny otwór owalny, który dostarcza mojemu sercu życiodajną krew. Zrozumiałem, że rola tego przepływu jest kluczowa. Jego zamknięcie się oznacza koniec marzeń, które w tamtej chwili wypełniały całą moją głowę. Żałowałem, że nie mogłem zacząć swojej historii tak, jak zwykle zaczyna się baśń. Wolałbym napisać: „Żył sobie kiedyś mały Bartek, który bardzo chciał mieć przyjaciela…” Dla tych, którzy znają życie, brzmiałoby to o wiele prawdziwiej. Instynktownie jednak czułem, że trawiąca mnie choroba to kwestia życia lub śmierci. Nie mogłem lekceważyć napływających sygnałów. Poczułem zmęczenie. Byłem bardziej samotny niż rozbitek na tratwie pośrodku oceanu. Zasnąłem. Zbudził mnie delikatny głos. Otworzyłem oczy i zobaczyłem niezwykłego małego człowieka ze złotym szalikiem, który mówił: „Każdy ma swoją różę, którą podlewa, osłania, przykrywa kloszem, słucha jej skarg, pochwał, a czasem nawet milczenia, którą po prostu kocha. Każdy z nas – także Ty - jest taką różą dla kogoś innego”. Słuchałem jak zaczarowany. Czułem wracającą nadzieję. Pomyślałem, że nie mam nic do stracenia i postanowiłem walczyć. Jak zdecydowali dorośli, leczenie mojego serca będzie przebiegało w kilku etapach. O ich realizację będę musiał poprosić lekarzy w Niemczech, a cena specjalistycznego leczenia poza granicami naszego kraju jest wysoka i nie podlega refundacji NFZ. My, którzy dobrze rozumiemy życie, zazwyczaj kpimy sobie z cyfr, dorośli jednak są w nich zakochani i to oni ustalili, że moje zdrowie będzie kosztowało 330 tysięcy złotych. Nie pozostało mi nic innego, jak tylko spróbować zebrać wymaganą sumę pieniędzy. Wiem, że nie będzie to łatwe zadanie. Wysyłam jednak sygnał SOS. Jeśli odbierzesz ten sygnał, proszę, zostań moim przyjacielem. Dla Ciebie - to niewiele, dla mnie - być może - całe życie. Wiesz przecież, że najważniejsze jest niewidoczne dla oczu, bo dobrze widzi się tylko sercem.

Bartek

PS Mały Książę, Tobie dziękuję już dziś. Dałeś mi takie gwiazdy, jakich nie ma nikt. Kiedy patrzę nocą w niebo, gwiazdy śmieją się do mnie, ponieważ wiem, że na jednej z nich mieszkasz i śmiejesz się Ty.

HLHS – co to tak dokładnie jest ?

HLHS to wrodzona wada serca polegająca na nieprawidłowym wykształceniu się lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Układ taki działa dzięki przewodowi tętniczemu Botalla. Walka o życie dziecka rozpoczyna się po porodzie. Natychmiast po urodzeniu dziecku należy podać we wlewie ciągłym prostaglandyny zapobiegające zamknięciu się przewodu Botalla, stanowiącego jedyną drogę łączącą serce z organizmem . Bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. Bezpośrednia przyczyna powstawania wady nie jest znana, podejrzewa się, że jej przyczyną mogą być zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Przez brak ich prawidłowej pracy odpływ krwi jest utrudniony, a lewa komora serca przestaje rosnąć na etapie życia płodowego

Przez lata, dzieci przychodzące na świat z HLHS były bez szans. Jako pierwszy z sukcesem zoperował dziecko z niedorozwojem lewego serca profesor William Norwood. Od jego nazwiska wzięła nazwę operacja, która wykonywana jest możliwie najszybciej po przyjściu na świat dziecka obciążonego wadą serca o typie budowy jednej komory. Operacja jest przeprowadzana w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem, bez zewnętrznego obiegu krwi. Operacja Norwooda jest operacją najbardziej radykalną, zmieniającą całkowicie funkcje serca oraz eliminującą tzw. krwiobieg płucny. Jej wykonanie nie rozwiązuje jednak problemu. Umożliwia ona dziecku prawidłowego rozwoju do momentu gdy jego fizjologiczne aspekty pozwolą na przeprowadzenie kolejnych etapów korekcji wady. Drugim etapem jest wykonywana w 4-6 miesiącu życia dziecka operacja Glenna lub hemi-Fontana, a końcowym etapem zmodyfikowana operacja Fontana, wykonywana około 18-24 miesiąca życia. Ponieważ noworodek nie posiada między innymi dobrze rozwiniętych naczyń płucnych, nie ma możliwości przeprowadzenie od razu zabiegu Fontana.

Każde dziecko obdarzone HLHS jest wyjątkowe pod względem budowy i wyzwań jakich dostarcza lekarzom. Współczesna medycyna pozwala jednak na to, by dzieci te rozwijały się i osiągały kolejne stadia prawidłowego rozwoju. To wszystko jest możliwe pomimo tego, iż serce takie nigdy nie będzie funkcjonowało tak jak serce zdrowego dziecka.