Z perspektywy Bartka:


W połowie - zaplanowanej na dziewięć miesięcy - podróży do wybranego miejsca na Ziemi, samolot mojego życia musiał awaryjnie lądować. Coś zepsuło się w moim sercu. Do tej pory prowadziłem samotne życie. Nie towarzyszył mi żaden mechanik, którego dorośli nazwaliby lekarzem. Musiałem zatem sam zabrać się do naprawy. Kiedy zrozumiałem, że zadanie jest dla mnie zbyt trudne, pojawił się niepokój. Kierując się, do tej pory nieznaną, wewnętrzną koniecznością poprosiłem o pomoc dorosłych, a dorośli, jak to dorośli, musieli wszystko dokładnie zobaczyć, przemierzyć, przeliczyć, przemyśleć i opisać. Z ich ustaleń wynikało, że moje serce rozwinęło się tylko w połowie. Z poważnymi minami dodawali, ze konieczne i skomplikowane leczenie dodatkowo utrudni restrykcyjny otwór owalny, który dostarcza mojemu sercu życiodajną krew. Zrozumiałem, że rola tego przepływu jest kluczowa. Jego zamknięcie się oznacza koniec marzeń, które w tamtej chwili wypełniały całą moją głowę. Żałowałem, że nie mogłem zacząć swojej historii tak, jak zwykle zaczyna się baśń. Wolałbym napisać: „Żył sobie kiedyś mały Bartek, który bardzo chciał mieć przyjaciela…” Dla tych, którzy znają życie, brzmiałoby to o wiele prawdziwiej. Instynktownie jednak czułem, że trawiąca mnie choroba to kwestia życia lub śmierci. Nie mogłem lekceważyć napływających sygnałów. Poczułem zmęczenie. Byłem bardziej samotny niż rozbitek na tratwie pośrodku oceanu. Zasnąłem. Zbudził mnie delikatny głos. Otworzyłem oczy i zobaczyłem niezwykłego małego człowieka ze złotym szalikiem, który mówił: „Każdy ma swoją różę, którą podlewa, osłania, przykrywa kloszem, słucha jej skarg, pochwał, a czasem nawet milczenia, którą po prostu kocha. Każdy z nas – także Ty - jest taką różą dla kogoś innego”. Słuchałem jak zaczarowany. Czułem wracającą nadzieję. Pomyślałem, że nie mam nic do stracenia i postanowiłem walczyć. Jak zdecydowali dorośli, leczenie mojego serca będzie przebiegało w kilku etapach. O ich realizację będę musiał poprosić lekarzy w Niemczech, a cena specjalistycznego leczenia poza granicami naszego kraju jest wysoka i nie podlega refundacji NFZ. My, którzy dobrze rozumiemy życie, zazwyczaj kpimy sobie z cyfr, dorośli jednak są w nich zakochani i to oni ustalili, że moje zdrowie będzie kosztowało 330 tysięcy złotych. Nie pozostało mi nic innego, jak tylko spróbować zebrać wymaganą sumę pieniędzy. Wiem, że nie będzie to łatwe zadanie. Wysyłam jednak sygnał SOS. Jeśli odbierzesz ten sygnał, proszę, zostań moim przyjacielem. Dla Ciebie - to niewiele, dla mnie - być może - całe życie. Wiesz przecież, że najważniejsze jest niewidoczne dla oczu, bo dobrze widzi się tylko sercem.

Bartek

PS Mały Książę, Tobie dziękuję już dziś. Dałeś mi takie gwiazdy, jakich nie ma nikt. Kiedy patrzę nocą w niebo, gwiazdy śmieją się do mnie, ponieważ wiem, że na jednej z nich mieszkasz i śmiejesz się Ty.

By połowa serca mogła bić !

Nasz syn Bartek, urodzi się z krytyczną wadą serca - HLHS z restrykcyjnym otworem owalnym. Od chwili narodzin rozpoczniemy walkę o jego życie. Cena jego zdrowia jest wysoka. Aby uratować życie Bartka, potrzebujemy Twojej pomocy.

Dla Ciebie - to niewiele - dla Bartka - być może całe życie !


Bartek jest naszym pierwszym, długo wyczekiwanym dzieckiem. W 12 tygodniu ciąży, podczas badania prenatalnego lekarz wykrył nieprawidłowości. Początkowo u Bartka podejrzewano wady genetyczne, które zostały wykluczone w trakcie kolejnych badań. Radość z otrzymanych informacji nie trwała jednak długo, ponieważ na kolejnej wizycie usłyszeliśmy, że obraz serca jest nieprawidłowy. Odwiedziliśmy kilku lekarzy, którzy zgodnie twierdzili, że dziecko będzie miało poważną wadę serca. Z każdą kolejną wizytą, diagnoza była coraz gorsza. Ostatecznie usłyszeliśmy, że Bartek ma "połowę serca" tj. cierpi na HLHS. Wada Bartka dodatkowo się skomplikowała, ponieważ otwór dający szansę na zachowanie krążenia krwi wewnątrz jego serca jest restrykcyjny. O życiu Bartka po porodzie mogą zadecydować minuty lub godziny. Zdania lekarzy były podzielone. Część z nich mówiła o aborcji lub niepodejmowaniu leczenia po porodzie, inni natomiast dawali nam nadzieję, że nasz syn może żyć i prowadzić normalne życie. Zdecydowaliśmy, że będziemy o Niego walczyć.



Dla Bartka największą szansą, jest przyjście na świat w szpitalu w którym, bezpośrednio po porodzie będzie mógł być operowany. Z uwagi na restrykcyjny otwór owalny, nie wiemy ile czasu będzie miał by lekarze mogli przeprowadzić operację ratującą jego życie. Niestety w Polsce nie mamy takiej możliwości i naszego syna czekałby transport do innego ośrodka, gdzie miałby oczekiwać na zabieg a to może zdecydować o jego życiu. Bardzo ważne jest dla nas również ograniczenie ilości operacji oraz zabiegów medycznych do minimum, ponieważ przy tak poważnej wadzie serca, każdy z nich stanowi zagrożenie dla zdrowia Bartka. Mamy świadomość, że często lekarze w Polsce nie mają wpływu na system oraz obowiązujące procedury.




Od specjalistów oraz rodziców dzieci cierpiących na tą samą wadę, usłyszeliśmy o lekarzu, który podejmuje się operacji nawet najcięższych przypadków. Bartek będzie musiał stoczyć najważniejszą walkę - walkę o swoje życie a my jako rodzice musimy mu to umożliwić. Największą szansą dla Bartka, jest przyjście na świat w Uniwersyteckiej Klinice w Munster (Niemczech) gdzie bezpośrednio po porodzie trafi w ręce profesora Malca, który jest wybitnym specjalistą w leczeniu tego typu wad.